DiOs da niños especiales, a padres especiales

¿Qué te diría una persona autista?
- Ayúdame a comprender, organiza mi mundo.
- A mí también me gusta hacer las cosas bien.
- No te angusties, respeta mi ritmo.
- Mi desarrollo tiene su propia lógica, aunque no sea la tuya.
- Nadie tiene la culpa de lo que me pasa, acéptame como soy.
- No me tengas lástima ni me pidas lo imposible, pero pídeme lo que puedo hacer.
- No sólo soy autista, también soy persona.

Por desgracia, no pude acudir a la exposición sobre el autismo. Digo por desgracia porque esta primera temática es totalmente extraña para mí. En un principio no sabría decir en qué consiste en términos precisos, ni mucho menos cómo tratar con las personas autistas, por eso he ahondado por mi cuenta en un colectivo tan lejano a mis conocimientos. Y por otro lado, influye el hecho de que fuesen mis amigos los que nos adentrasen en las mentes de estas personas, para qué engañarnos. Según tengo entendido lo hicieron muy bien, no esperaba menos de ellos.

Desde mi punto de vista, este colectivo es tan desconocido para la sociedad en general que ni siquiera existe gran cantidad de prejuicios como pueden girar en torno a otro, ni siquiera nuestra mente nos da para tener una imagen negativa de algo sobre lo que nuestro conocimiento no alberga, y eso para mí es algo a señalar de las personas autistas. Alguna vez hemos empleado expresiones como “¡pareces autista, di algo!”, o similares, pero basado en una idea mínima que tenemos sobre este trastorno. Este desconocimiento para mí es una de las principales causas (sino la que más), para que no sepamos intervenir con una persona así y nos dé tanto respeto, o incluso miedo, el enfrentarnos a quien lo padezca. Personalmente, el año pasado me inscribí para que me dieran la oportunidad de trabajar (si si, cobrando y todo) en los hogares de familias que tenían un niño con problemas de autismo, del grado y tipología que fuese. Los que llevaban el percal previamente te enseñaban unas nociones básicas para cuidar del menor, y los primeros días ibas con ellos para posteriormente hacerte cargo de un niño tú solo. Se trataba de realizar funciones de acompañamiento para descargar a sus familias de los constantes cuidados y vigilancias que ejercían sobre ellos. Más teniendo en cuenta que algunos padecen síntomas de hiperactividad que les hacen levantarse por la noche como si fuese ya de día. Largas y eternas noches para los padres me imagino. Este programa era una medida alternativa a una voz de socorro de estas familias que necesitan apoyo, y me pareció muy interesante. Pero como la cosa iba por la Universidad de Sevilla ni me llamaron, y ahí se quedó la cosa (o quiero pensar que esa fue la razón). Estoy igual de perdida que aquella vez que me interesé en probar suerte con ellos, pero ya llegará la oportunidad buena.
Dejando mi frustrado intento de acercamiento a un lado, el autismo es una enfermedad vinculada genéticamente. Hace poco, sólo se podía nombrar ocho o nueve genes que jugaran un papel en el desarrollo del autismo; actualmente y tras investigaciones científicas, se han detectado nada más y nada menos que trescientos genes involucrados en el trastorno, la mayoría de ellos por fallos en las conexiones neuronales. Este trastorno afecta a una de cada cien personas, apareciendo en los primeros años de infancia pero normalmente diagnosticado mucho después debido a la complejidad del mismo. Lo cierto es que afecta a la gente de diversas formas; mientras unas personas pueden vivir de una forma relativamente normal, otros requieren apoyo constante.
Esto supone una abertura en la línea farmacológica para tratar este trastorno con medicamentos destinados en teoría a otras patologías. Aunque es importante que la investigación continúe, sin duda alguna también es crucial que quienes viven con el trastorno tengan acceso a asesoría e información adecuada, ya que el apoyo correcto en el momento correcto puede significar una enorme diferencia en la vida del afectado.
A grandes rasgos diríamos que el trastorno autista se caracteriza por una deficiencia en la interacción social. Las personas autistas tienden a pensar que los pensamientos que ellos tienen son los que todo el mundo tiene, por lo que no sienten esa necesidad imperiosa como ser social de comunicarse y relacionarse con los demás. Optan por la opción de interiorizarse en su propio mundo y retraerse del exterior, pero esto no debemos relacionarlo con que sean personas sin capacidades, porque por otro lado tienen una inteligencia normal y no por ello inferior a la que tenemos los que no tenemos diagnosticado el autismo.
No son así porque quieren, y desconozco si ellos son conscientes de lo que les ocurre, supongo que si pero la verdad, es una duda que me gustaría aclarar. No debemos excluirlos por ello puesto que tienen los mismos derecho que los demás en el acceso a la educación y cultura en general de la sociedad en la que vive. Es más, esta sociedad debe profundizar más en ello y documentarse como es debido para saber hacer frente a este trastorno y facilitar su integración.
Sabiendo esto, diría que una buena forma para integrar a los autistas en su entorno es ayudarles a que comprendan dicho entorno social, desarrollar y potenciar sus habilidades (que las tienen) e incrementar su autonomía para progresivamente ir abandonando su mundo interior e insertándole en aquel que previamente le era casi ajeno.
En definitiva, retomo el hilo del principio de mi entrada. Una de las mayores pobrezas es la ignorancia. Si desconocemos este colectivo nunca sabremos tratar con él, y son muchas las familias que se ven desbordadas ante la falta de apoyo e información en torno a ellos. Las investigaciones deben continuar para poder diagnosticar el trastorno con antelación, pero nosotros hemos de ir adecuándonos a los avances que no es inútil ni problemático (según el grado, obvio), sino que ansía y actualmente carece de nuestro apoyo. Educadores, sociedad en general, el autismo existe, y se acabó el no saber nada acerca de ella.

Aquí os dejo la página de autismo en España:

www.autismo.org.es/AE/default.htm


Os invito a ver este video “¿Tienes un niño especial? Escucha esta canción”. Son muchas las frases emotivas que se dicen y de verdad, escuchen el discurso de este padre, porque es precioso.




Mi enhorabuena a las familias que tienen esta actitud ante la vida.