[Normal, anormal o diferente*]

23 pares de cromosomas forman nuestro código genético. Si en la casilla 21, en la cual deberían aparecer dos cromosomas, nos encontramos con tres (trisonomía del cromosoma 21) estamos frente a un caso de síndrome de Down. Síndrome, que no enfermedad. Esta es la temática expuesta por Maria Jesús y Manuel, desconocida y llamativa para mí.
Esto que puede parecer algo insignificante conlleva consecuencias como el retraso mental, características físicas como una estatura baja normalmente o las orejas planas, problemas cardiovasculares y de visión y otra serie de patologías, que por otro lado no tienen por qué tener. Hay que ver lo peculiar que puede resultar el cuerpo humano.
Estas personas son mencionadas en la legislación de nuestro país, en concreto en la ley 39/2006, la cual promociona la autonomía personal y la atención a personas en situación de dependencia. Si nos introducimos en el ámbito educativo y tenemos en cuenta la L.E.A, dentro de la discapacidad, el curriculum supuestamente se adaptará a la persona pero no al habla del Down en concreto, lo que dificulta enormemente el desarrollo del mismo.
Lo cierto es que como siempre no debemos generalizar ni decir que todos aquellos que padecen este síndrome se encuentran marginados, pero hablando desde la generalidad, podemos indicar factores de riesgo tales como el aislamiento social, un alto índice de analfabetismo, el bajo índice de personas Down con estudios secundarios y/o FP y la satisfacción sólo de alguna de sus necesidades.
Tendemos a creer que estas personas son niños con cuerpo de hombre cuando realmente son personas que físicamente tienen unas características distintas, o no, pero tienen los mismos gustos que puede tener una persona adulta (discotecas, sexo etc.) Esto se ve agravado por el asistencialismo y sobreprotección que sufren estas personas, por parte de la sociedad en general y de sus familias en especial, dejados influir por la apariencia de “pobrecitos”. Apariencia. No son menos que tú y que yo por ello.
Uno de los errores en los que caen las asociaciones que trabajan con este colectivo es su tendencia a intervenir entre personas Down, “taller de manualidades para Down” por ejemplo. Pero la realidad no es esa, sino que el día a día estas personas que son aisladas en estas actividades, el día a día conviven con muchas personas que no padecen el síndrome. Digamos que, no es que no sirvan para nada estos talleres, porque seguramente sean gratificantes, pero no potencian ni desarrollan la integración del individuo ni cambia el chip de la sociedad con respecto al colectivo Down. Ante esta situación debería tomar las cartas sobre el asunto el educador social, una figura existente pero muy poco numerosa puesto que la función es llevada a cabo por maestros o maestros de educación especial; una vez más, debemos hacernos hueco en esta profesión y que el resto de profesiones sean conocedores de la importancia de nuestra labor profesional.
Posteriormente se nos puso un video del “Hormiguero”, en el que se hace una entrevista al ganador de la Concha de Plata, Pablo Pineda, para posteriormente dar paso a una sorpresa muy especial. Pablo es el primer universitario europeo con síndrome de Down licenciado. Está terminando la carrera de pedagogía y dice que no ha sido fácil el camino, pero siempre ha sido muy luchador. Se queja del exceso de paternalismo (señoras que quieren ayudarle a cruzar la calle, a pesar de tener 35 años le preguntan en un bar si quiere agua para beber etc.). Ese miedo a cagarla que tenemos aquellos que no somos Down con los que si lo son implica el no saber cómo actuar. Por ello, no debemos dejarnos caer en estereotipos, sino desarrollar una actuación individualizada, nada asistencialista y basada en una integración real.
¡Y AQUÍ VA EL SORPRESÓN! Tuvimos la suerte de recibir la visita de una trabajadora del centro Pedagógico “Enlace”, destinado a personas de este colectivo, pero lo más especial y afortunado de todo esto es que cuatro integrantes de la misma asociación también estaban con nosotros. Me parecía una oportunidad única poder escuchar a un colectivo que siempre me ha llamado especialmente la atención (me doy cuenta que he dicho estos en otras entradas…!) Dejando que ellos mismos se expresasen como buenamente quisiesen y lanzando alguna pregunta para que nos contestaran, estos cuatro protagonistas se presentaron y empezaron a aportar cuestiones que me fascinaban, por ser ellos los que nos explicaban. Señalar que me costaba entenderlos en muchas ocasiones por la misma dificultad que ellos tenían al expresarse. Nervios, timidez y retraso mental unido complicaba la situación, pero no fue problema alguno. La directora en primer momento recalcó que todos tenían retraso mental y que todos necesitaban una ayuda especializada. Fue bastante tajante con eso, al igual que durante toda su intervención. A su vez subrayó el hecho de que Pablo Pinera NO representa al mundo del síndrome de Down, es más, que su imagen hizo mucho daño a esto colectivo ya que no se puede obviar que padecen un retraso mental y su caso es sin duda un caso excepcional. Muchos padres con hijos que padecían el síndrome machacaron a sus hijos para que se pareciesen a Pablo, convirtiéndose la admiración en un problema.

Algo que me llamó muchísimo la atención ante mi desconocimiento, es que algunas personas con síndrome de Down no presentan las características físicas a las que estamos acostumbrados. Aunque a simple vista esto pueda parecer una suerte para ellos no lo es, ya que estas características son un medio de reconocimiento del síndrome para una sociedad que no sabe ni siquiera cómo tratarlo, y que desconoce en gran medida su trasfondo, o tampoco le interesa conocerlo, o creen conocerlo cuando en realidad no es así; quién sabe. El caso es que de una forma u de otra no se les trata adecuadamente y su situación en general no es la más óptima posible. Mucho más puede hacerse. Ellos mismos nos comentaron que odiaban la sobreprotección que sus padres, con buena fe, ejercían sobre ellos. Situaciones como dejarles en casa mejor que en la calle o darles de comer lo que quieran pecando de un claro caso de exceso de permisibilidad, son circunstancias cotidianas a las que están acostumbrados diariamente. Refiriéndonos a las relaciones sociales fuera de su entorno familiar, estas son muy complicadas a causa de los estigmas que existen sobre ellos...”las chicas sólo me quieren como amigo”.



Su desarrollo depende mucho del colegio en el que están, pero lo cierto es que no hay temario ni profesor preparado para atender a personas de este colectivo, siendo pues la adaptación curricular inexistente y una de las causas básicas de exclusión de estas personas que necesitan una ayuda para progresar. Pero una ayuda; ni son autosuficientes ante algunas situaciones, ni son tontos y desvalidos. Sepamos encontrar la diferencia y tratar con personas ADULTAS. Cuanto más autonomía se logre mucho mejor, pero hay casos en los que no puede ser y punto, no hay más porque el grado del síndrome lo impide y también es algo que cuanto antes sepamos verlo y aceptarlo mejor será para adecuar mejor la intervención debida. Ante esto, hay que aprovechar otras cualidades, potenciarlas y mostrarle otras alternativas. No se trata de darse de bruces contra la pared. Por ejemplo, su vocabulario es el que es, su captación y retención también es escasa, por lo que las palabras con las que nos dirijamos deben ser sencillas y cortas. Si hiciésemos lo contrario no nos comprenderían y produciríamos el agobio en ellos.
Van cuatro días a la semana a las prácticas de la asociación y otro día con la directora para ver su evolución. Su filosofía es abogar por la cultura, no dejar de aprender cada uno a su nivel: desde lenguaje hasta conocimiento del medio.
Les gustaría tener un trabajo estable para dejar de vivir con sus padres, pero en la realidad nos encontramos con que la inserción laboral es muy baja y el tejido laboral está poco sensibilizado. A pesar de que se dé esta situación, hay personas que desconocen la existencia de una serie de tareas monótonas que pueden desempeñar perfectamente, como es el caso de la administración pública. Nos encontramos ante personas muy respetuosas, puntuales, trabajadoras…pero el prejuicio (malditos) tiene a ser el que es: nos quitan el trabajo cuando en realidad no están capacitado para hacerlo. Por suerte esto no es así, y por ello una vez más el prejuicio debe ser roto.
Añadir que no me gustaba la actitud de la directora del centro, tan altiva y soberbia en algunas situaciones, cortando a nuestros invitados cuando estaban hablando. Me dio la impresión de que quería llevar la voz cantante en todo momento y no me gustaron algunos de los comentarios que dijo sobre ellos, infravalorándoles en mi opinión. En definitiva, no me gustó su actitud.
Un debate surgido en la clase es el que le da nombre al título de mi entrada: normal, anormal, diferente. Surgieron distintas ideas sobre esto, desde que eran personas diferentes y debía ser aceptado como algo natural sin prejuicio alguno hasta que son personas normales con una deficiencia mental que conlleva una mayor ayuda para lograr esa autonomía que anhelan. La cosa concluyó afirmándose que aquello que se sale de la media de lo normal es anormal o diferente, pero que lo verdaderamente importante es lo que hay detrás y el resto es sólo un nombre. En mi opinión, ese nombre o etiqueta es causante de una posible imagen negativa puesto que aquello diferente implica una minoría, y la minoría es erróneamente tratado como algo inferior,
La exposición concluyó con un video del mundo al revés, en el que veíamos a unas personas con el síndrome integradas laboralmente en trabajos como frutero o conductor de autobús refiere. Algo idílico actualmente que se debe desarrollar empezando por informar a la sociedad sobre este colectivo ya que la principal carencia que observo sobre esto es el propio desconocimiento que gira en torno a él.

Soy Down ¿Y Qué?